The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) is Europa’s toonaangevende multidisciplinaire organisatie voor klinisch kankeronderzoek. Haar werkzaamheden omvatten verschillende soorten kanker en behandelingen en overschrijden nationale grenzen. Al meer dan 60 jaar is het haar missie om internationaal translationeel en klinisch onderzoek te coördineren en uit te voeren om de standaard van kankerbehandeling voor patiënten te verbeteren en zo hun overleving en kwaliteit van leven te verbeteren.

EORTC is de coördinator van het DE-ESCALATE-onderzoeksproject en de wettelijke sponsor van de bijbehorende klinische studie. De studie wordt ondersteund door de infrastructuur en het netwerk van EORTC. Patiëntenvertegenwoordigers zijn vanaf de conceptuele ontwikkeling van de studie betrokken bij de klinische studie.

Syreon Research Institute is een onafhankelijk onderzoeksinstituut dat sinds 2008 deskundige diensten verleent op het gebied van bewijssynthese, gezondheidseconomie, gezondheidsbeleid, health technology assessment (HTA) en volksgezondheid. Het instituut streeft ernaar wetenschappelijk bewijs en gezondheidseconomische kennis in de praktijk toe te passen om de gezondheidswinst voor de samenleving te maximaliseren.

Als onderdeel van DE-ESCALATE zal Syreon economische evaluaties uitvoeren in verschillende landen en een communicatie- en disseminatiestrategie voor de drie projecten ontwikkelen en coördineren. Indien de resultaten positief zijn, kunnen deze richtlijnontwikkelaars, beleidsmakers en zorgbetalers informeren over het belang van het bieden van toegang tot experimentele technologieën voor verschillende soorten kanker. Ons team zal ook educatief materiaal ontwikkelen over de belangrijkste methoden en resultaten van het project.

SOGUG (Spanish Oncology GenitoUrinary Group) is een Spaanse non-profitorganisatie die zich richt op de behandeling en het onderzoek van urogenitale kankers: prostaatkanker, blaaskanker en nierkanker. De organisatie werd opgericht in 1998 en telt tegenwoordig meer dan 500 leden, voornamelijk medisch oncologen die gespecialiseerd zijn in urogenitale tumoren.

De missie van SOGUG is het bevorderen van de ontwikkeling van onderzoeks- en onderwijsprogramma’s op het gebied van urogenitale tumoren, het verstrekken van informatie en ondersteuning aan patiënten met deze aandoeningen en het vergroten van het bewustzijn hierover in de samenleving.

In dit project zal SOGUG samenwerken met EORTC bij de coördinatie van de deelnemende onderzoekslocaties in Spanje. SOGUG zal ondersteuning bieden aan de sponsor en aan de Spaanse onderzoekers die bij de studie betrokken zijn, om ervoor te zorgen dat de studie soepel verloopt en haar doelstellingen bereikt, in samenwerking met de overige Europese partners.

Cancer Trials Ireland is de nationale organisatie van Ierland die zich inzet voor de bevordering van klinische studies op het gebied van kanker. Onze visie is om de toegang tot en de resultaten van klinische kankeronderzoeken te maximaliseren, zodat patiënten langer leven en het kankeronderzoek in Ierland verder wordt uitgebreid. Onze missie is om een onmisbaar, geheel Ierland omvattend centrum voor klinische kankeronderzoeken te zijn, dat wereldwijd wordt erkend vanwege excellentie op het gebied van governance, samenwerking en innovatie in klinisch onderzoek. Sinds 2000 zijn in Ierland 623 klinische kankeronderzoeken gestart, waaraan meer dan 33.500 patiënten hebben deelgenomen. Uit een onderzoek naar de publieke opinie in 2022 bleek dat drie op de vijf mensen in Ierland zouden deelnemen aan een klinische studie. Cancer Trials Ireland is een geregistreerde liefdadigheidsorganisatie die wordt gefinancierd door subsidies, inkomsten uit studies en filantropische donaties van particulieren.

Cancer Trials Ireland zal de coördinerende groep voor DE-ESCALATE in Ierland zijn en toezicht houden op het beheer van de onderzoekslocaties en de inclusie van deelnemers.

Unicancer is een non-profitorganisatie. Via haar samenwerkingsverband op het gebied van gezondheidszorg vormt Unicancer een nationaal ziekenhuisnetwerk dat uitsluitend gespecialiseerd is in oncologie. Het netwerk verenigt 18 Franse Comprehensive Cancer Centres en 2 aangesloten leden, die allemaal publieke dienstverlening bieden en een belangrijke rol spelen in de gezondheidszorg en het onderzoek in Frankrijk. Sinds 2009 is Unicancer tevens de lokale vertegenwoordiger van EORTC in Frankrijk. Deze samenwerking heeft tot doel de activering van door EORTC gesponsorde studies in Frankrijk te vergemakkelijken en de deelname van Franse onderzoekscentra te stimuleren.

Voor dit project zal Unicancer gebruikmaken van haar netwerk van GETUG-onderzoekers. GETUG werd opgericht in 1994 en bestaat uit medisch oncologen, radiotherapeuten, urologen en pathologen die werkzaam zijn op het gebied van urogenitale kankers. Unicancer zal ook betrokken zijn bij de analyse en interpretatie van klinische gegevens en bij kosteneffectiviteitsmodellering.

Europa Uomo, de European Prostate Cancer Coalition, is de Europese koepelorganisatie van patiëntenorganisaties voor prostaatkanker in Europa. Als organisatie vertegenwoordigen wij patiënten met prostaatkanker op Europees niveau en ondersteunen wij onze aangesloten organisaties. In dat kader bieden wij onze leden onderwijs en training via masterclasses en een Summer School, en nemen wij deel aan Europese onderzoeksprojecten om het perspectief van patiënten een centrale plaats binnen deze projecten te geven.

Binnen het DE-ESCALATE-project zal Europa Uomo het perspectief van Europese patiënten met prostaatkanker vertegenwoordigen. Wij zullen nauw samenwerken met de leiders van de werkpakketten om documenten voor patiënten gezamenlijk te ontwikkelen en ervoor te zorgen dat de manier waarop kwaliteit van leven wordt gemeten, aansluit bij onze voorkeuren en wensen. Het project is voor ons als patiënten van groot belang, aangezien de onderzochte behandeling een negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven. Alle maatregelen die uit de studie voortvloeien en die de kwaliteit van leven kunnen helpen beschermen, zouden dan ook zeer welkom zijn.